在南昌市新建區暢途汽車修理廠，41歲的陳鐵平每天工作時都會在腰間系一根安全繩，另一端連著13歲的患病兒子。這根繩子串起了一個父親的責任與無奈，也帶出了一位“85后”汽修店老板的暖心善舉。

陳鐵平綁著兒子洗車。

每天“拴著”病兒洗車

“來，快叫叔叔阿姨！”4月25日，記者來到新建區暢途汽車修理廠時，陳鐵平正拘謹地催促兒子文波向人問好。“你今年幾歲啦？”13歲的文波躲在父親身后，怯生生地伸出5根手指——這是他的“心理年齡”。患有罕見病的他，智力發育仍停留在5歲階段。眼前這個少年身形比同齡人矮小半頭，行走時步履蹣跚，交談期間數次險些跌倒。

上午9時許，暢途汽修廠的洗車區已是一片繁忙景象。陳鐵平腰間系著一條3米長的安全繩，另一端固定在兒子腰際。當他俯身擦拭車輛時，繩索隨著動作微微擺動；繩端那頭的文波正蹲在地上玩水。因患病導致行動障礙，這個孩子只能以這樣的方式留在父親視線范圍內。

“系繩子是無奈之舉，但至少能保證他的安全。”陳鐵平說話時，手中的抹布始終未停。飛濺的水花掠過車身，也短暫模糊了他眉間的溝壑。過去十余年間，這位奉新縣漢子的生活如同永夜行路：兩個兒子相繼被確診患有罕見病，老父又因墜崖重傷成為植物人。全家的生計僅靠岳父母偶爾接濟和他打零工維持，至今已背負數十萬元債務。

兩個孩子患上罕見病

陳鐵平是奉新縣人。2010年和2012年，大兒子陳靜波和小兒子陳文波相繼出生，一家人沉浸在喜悅中。但好景不長，兩個孩子3歲左右時仍走路不穩、起立困難，且經常摔跤。陳鐵平夫婦察覺異常，便帶孩子輾轉多家醫院檢查，最終兩個孩子均被確診為“杜氏型進行性肌營養不良”。

據了解，進行性肌營養不良屬于罕見病，表現為肌無力癥狀，需長期依賴激素類藥物維持治療，過程極為痛苦。隨著病情發展，患者會出現四肢萎縮、器官衰竭癥狀，直至死亡。

兩個孩子的疾病，讓這個原本幸福的家庭蒙上陰霾。十余年間，陳鐵平帶著兒子四處求醫從未間斷。他紅著眼眶說：“這種病平均壽命只有20多歲。我知道治愈無望，后期會出現器官衰竭和呼吸困難等并發癥。但既然孩子來到我身邊，我就要盡力減輕他們的痛苦，延緩他們離開的時間。”

2022年，陳鐵平的父親為采草藥救治孫子，不幸墜崖摔傷，成為植物人。46萬元的治療費用，給這個飽經風霜的家庭再添重創。弟弟陳小斌成為全家最后的支柱，他咬牙轉讓經營多年的汽修店合伙份額，將所得全部用于償還家人治病的貸款。“哥，咱得挺住。”這是陳小斌常說的話。但陳鐵平明白，弟弟的人生也因此墜入深淵。“我對不起妻子和孩子，這些年讓他們受苦了，可我真的別無選擇。”陳小斌說著便哽咽起來。

店老板“反向打工”

“藥物副作用讓文波的智力停留在幼童水平，有時候他連我都認不出來……”陳鐵平哽咽道，“他每天都要服用七八種藥物，包括激素和一些中成藥。”陳鐵平指了指桌上的藥箱，“多虧了鄧老板，有些藥最近才續上，之前根本負擔不起。”

陳鐵平口中的鄧老板是其弟弟的創業伙伴鄧兆平。今年3月得知陳家陷入困境后，鄧兆平立即伸出援手：“老陳，來我店里幫忙吧。”他不僅為陳鐵平安排了簡單的洗車工作，更將汽修店每日凈利潤全部轉給陳鐵平。

“3月15日，350元；4月9日，510元；4月15日，480元……”鄧兆平的手機轉賬記錄每天都在更新。這位“85后”老板表示：“金額雖不大，但希望能減輕他們的負擔。看到孩子小小年紀承受病痛，作為父親，我感同身受。”

收到轉賬的陳鐵平心情復雜，既感動于這份善意，又忐忑于無以為報。“鄧老板不僅資助我們，還經常發消息鼓勵。”他展示手機里最新的一條信息：“今天陽光好，帶孩子曬曬太陽。”

“錢可以再賺，但這個家不能垮。”為方便陳鐵平帶孩子就醫，鄧兆平還自費在紅谷灘區為其租房。“鄧總待員工如親友，考慮到我的困難，每天提供兩餐。除開孩子醫藥費和寄回家的錢，我在這里幾乎零開銷。”陳鐵平說。

鄧兆平在修車。

每日，陳鐵平的手機都會響起提示音。鄧兆平的暖心留言如約而至：“休假時帶孩子出去散心吧！開闊視野對心情有幫助”“代我向家人問好！清明祭祖期間店里不忙，多陪陪家人”……這些話語成為陳鐵平堅持的力量。“沒有鄧老板，我可能早就撐不下去了……”陳鐵平拭淚說道。

受助者變助人者

在暢途汽修廠的休息室里，鄧兆平小心翼翼地打開一個舊木箱。里面靜靜躺著一臺泛黃的汽車檢測儀——這是14年前陳鐵平資助給創業弟弟的設備。“廠家都倒閉了，可這臺機器我一直留著。”他的手指輕輕撫過儀器上斑駁的商標。

交談中，記者得知，鄧兆平與陳鐵平的弟弟小斌2008年就相識，那時兩人一起創業，合開了一家汽修店。后來，他們又盤下現在的暢途汽車修理店，由小斌負責打理。直到今年小斌突然退股，鄧兆平才得知是因陳鐵平家中的變故。“小斌不善言辭，有困難從不開口。知道他家里出事，我就想盡力幫一幫。”談起創業往事，鄧兆平感慨道，“說來也是緣分，那時大家都吃了不少苦。創業最艱難的時候，是小斌大哥(陳鐵平)資助了這臺檢測儀。東西保留至今，也是當初創業的念想。”

“我們老板很細心。”采訪時，汽修店一名員工告訴記者，鄧兆平雖在南昌經開區經營的平安汽修中心樓上有住處，但考慮到距離醫院太遠，特意在江西省兒童醫院附近租了房給陳鐵平。當被問及這是否為“滴水之恩涌泉相報”時，鄧兆平笑著擺手：“沒這么偉大，只是盡力幫助需要幫助的人。”

“我老婆一開始不同意。”鄧兆平搓著沾滿機油的手說。家里三個孩子要養，生意又難做，但看到文波吃藥時天真的笑臉，夫妻倆最終達成默契。由于汽修店的利潤都轉給陳鐵平，為維持家庭收入，鄧兆平經常加班多修幾輛車。正聊著，他接到求助——一輛SUV在高速爆胎需拖回維修，便立刻駕駛救援車消失在夜幕中。

晚上7時30分，洗完最后一輛車，陳鐵平騎車載著兒子文波下班。夜色已濃，文波乖巧地摟著父親腰身。路燈與往來車燈的光影掠過父子倆的身影，這一刻，世界溫暖而明亮。

文／圖 曾偉軒 江南都市報全媒體記者肖琳琪